19 Xuñ Tomiño súmase a conmemoración do Día Mundial da ELA Colgarase unha lona alusiva do balcón do Concello e iluminarase o edificio de verde
O 21 de xuño, domingo, celébrase o Día Mundial da ELA. O Concello de Tomiño súmase coma cada ano a dita celebración, colgando unha lona no balcón da Casa do Concello e iluminando o edificio de verde, cor característica de esta doenza.
Deste xeito, Tomiño únese á Fundación Luzón, que xunto ás Asociacións de Familiares e Pacientes como membros da Comunidade da ELA, lanzaron a Campaña #LuzporlaELA na que edificios e monumentos de toda España iluminaranse de verde co obxectivo de visibilizar a enfermidade e apoiar ás persoas enfermas para concienciar á sociedade sobre as dificultades que sofren no día a día. O ano pasado ilumináronse 304 monumentos en 209 municipios de toda España.
“Cada 21 de xuño, alzamos a voz para situar a ELA e ás persoas afectadas como prioridade na sociedade. É un día para a involucración cidadá, de organismos públicos e empresas privadas, co fin de dar visibilidade a esta dura enfermidade, axudar a mellorar a calidade de vida dos pacientes e familiares e reivindicar a necesidade de impulsar a investigación”, explica María José Arregui, Vicepresidenta da Fundación Luzón.
As institucións e empresas que desexen sumarse a esta iniciativa, poden comunicar a súa adhesión enviando un correo electrónico a participa@luzporlaela.es. Na web www.luzporlaela.es un mapa actualizará cada día as poboacións participantes. “Desde a Fundación Luzón, como entidade coordinadora da Comunidade da ELA, animamos á poboación a fotografarse o día 21 nos edificios e monumentos das súas cidades iluminados de verde e a difundilo nas redes sociais co hashtag #LuzporlaELA ou a enviarnos por correo electrónico as súas imaxes e vídeos cos edificios iluminados para que as colguemos na web”, detalla a Vicepresidenta da Fundación.
En España hai 4000 persoas diagnosticadas de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). Unha cifra que, en principio, non chama a atención, pero que se nos achegamos á realidade desta enfermidade darémonos conta de que este número é enganoso. Cada día, en España, falecen 3 persoas por mor da ELA; cada día diagnostican 3 novos casos. A ELA é unha patoloxía dexenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo os músculos do corpo e que afecta, non só a enfermos se non que actúa como unha bomba de acio golpeando duramente á contorna da persoa enferma. Un enfermo dela necesita coidados 24 horas ao día, o custo anual destes coidados ascende ao redor dos 40.000 euros anuais, dos cales só o 10% está cuberto polo sistema público. A gran maioría das familias afectadas pola ELA non poden contratar un coidador profesional, recaendo este labor nun familiar (parella, pais, fillos), que ten que renunciar ao seu traballo para facerse cargo desta tarefa. Por iso, as consecuencias da ELA continúan unha vez que a persoa enferma falece.
WELAPOP Día Mundial pola ELA
Con motivo do Día Mundial da ELA, que se celebra o próximo 21 de xuño, a Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica – AGAELA xunto coa Fundación Luzón e o resto das entidades da Comunidade da ELA, pon en marcha #wELApop. Con esta iniciativa quérese sensibilizar á poboación sobre esta enfermidade e solicitar ás Administracións Públicas que garantan as axudas que as persoas afectadas pola ELA necesitan para custeala.
wELApop é unha plataforma ficticia na que as persoas enfermas dela venden todo aquilo que teñen e do que xa non poden gozar, para poder facer fronte aos gastos que supón sufrir esta enfermidade (unha botella de viño, unha máquina de coser, unhas botas de fútbol, unha viaxe a Roma e até ?abrazos e che quieros?, entre outras cousas).
En wELApop pódese ver tamén este vídeo que nos conta en primeira persoa a historia de Jorge, afectado pola ELA desde hai 4 anos, e a súa muller Mª Mar.
Jorge puxo á venda todo o que ten e ao que tivo que renunciar para poder custear todos os gastos: os seus aneis de voda, a súa cadela Kira e un álbum de viaxes no que a súa muller vai incluída, segundo sinala Jorge, porque “ten ganas de ver mundo e eu xa non a podo acompañar”. Jorge asegura ademais que a enfermidade fíxolle renunciar a moitas cousas. “Tiven que deixar o deporte, coa miña paixón polo fútbol; as viaxes, as ceas fóra de casa, e mesmo os paseos a Kira. Porque a enfermidade vaiche paralizando aos poucos, vas deixando de poder comer, de poder falar e, finalmente, de respirar”.
Con esta acción, toda a Comunidade da ELA e a Fundación Luzón, inician unha recollida de firmas en Change.org para sumar forzas na súa petición ás Administracións Públicas de garantir que todas as persoas afectadas pola ELA, independentemente de onde residan, reciban as axudas necesarias para proporcionarlles uns coidados que lles garantan unha calidade de vida digna o tempo que quede. Aquelas persoas que queiran sumarse a esta iniciativa poden facelo coa súa firma a través de www.welapop.com.
O custo medio dos coidados dunha persoa con ELA alcanza os 35.000? anuais, a maioría das familias afectadas non poden facer fronte a este custo, máis aínda se un membro ten que deixar de traballar para atender á persoa enferma. A ELA é unha bomba de acio que afecta a toda a contorna da persoa enferma, deixando consecuencias mesmo tras a morte desta.
O tempo medio de recoñecemento oficial de discapacidade para os pacientes dela é de 11,4 meses, ao que se engaden outros 5,2 meses máis en recibir a prestación. O 54,2% non recibiu ningunha prestación nos últimos 12 meses, e dos que a recibiron, o 69,3% recibiron menos de 6.000?, cantidade insuficiente para cubrir a multitude de necesidades que xera a enfermidade; o que é especialmente grave se temos en conta que un 38,7% dos pacientes con ELA depende en exclusiva da prestación. Ademais, un 43,2% dos pacientes con ELA avanzada non recibe asistencia en domicilio significativa, o 61% da asistencia domiciliaria é fisioterapia financiada polos propios pacientes ou as súas asociacións e o 44% considera que necesita axuda contratada que non pode pagar.