Tomiño súmase á conmemoración do Día Mundial da ELA O edificio do Concello iluminarase de verde na campaña #LuzporlaELA2022

#LuzpolaELA2022

Día Mundial da ELA – 21 de junio

A Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica, AGAELA, conmemora o Día Mundial da ELA iluminando edificios emblemáticos da xeografía galega de cor verde.
#LuzporlaELA2022 é o nome da acción de visibilidade que levará a cabo o próximo 21 de xuño, en todo o territorio nacional en conmemoración do Día Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica.

O 21 de xuño celébrase o Día Mundial da ELA. Con motivo deste día, a Asociación Galega de Esclerose
Lateral Amiotrófica  AGAELA, en colaboración coa Confederación Nacional de Entidades dela (ConELA), lanzaron a Campaña #LuzporlaELA, na que edificios e monumentos de toda España iluminaranse de verde co obxectivo de visibilizar a enfermidade e apoiar ás persoas enfermas para concienciar á sociedade sobre as dificultades que levan no día a día. En 2021 uníronse 256 concellos de toda España iluminando 345 monumentos emblemáticos, e a nivel internacional sumáronse Colombia e Panamá.

En Galicia iluminaranse de verde máis de 72 edificios, entre os que se atopan: o Edificio Administrativo de San Caetano e a Cidade da Cultura de Galicia, a Subdelegación do Goberno de Ourense e Lugo, os edificios das Deputacións da Coruña, Ourense, Pontevedra e Lugo; a Torre de Hércules, o Hospital e a Fundación San Rafael, entre moitos outros que se poden consultar na web de AGAELA: https://agaela.é/luzporlaela-2022/.
Convidámosvos a todos e a todas a fotografar os edificios e monumentos das vosas cidades iluminados de verde e a difundilo nas redes sociais coa etiqueta #LuzporlaELA2022.

Sobre a ELA.

A ELA é unha enfermidade neurodegenerativa incurable, progresivamente incapacitante e mortal
nun prazo de 3 a 5 anos desde o seu diagnóstico, pero isto só son datos obxectivos da enfermidade. A realidade é que, En España, cada día, diagnostícanse tres novos casos de Esclerose Lateral Amiotrófica e falecen outro tres acodes en silencio.
A isto hai que sumarlle o custo medio dos coidados das persoas con ELA alcanza cifras moi elevadas anualmente, o que supón un problema económico inasumible para a maioría das familias. A dificultade de detectar os síntomas iniciais a nivel de atención primaria e a complexidade do diagnóstico diferencial demoran o diagnóstico da ELA. En España, o tempo medio desde o primeiro síntoma definitivo até o diagnóstico supera o ano.
Por iso, é importante potenciar a innovación e a tecnoloxía. Do mesmo xeito que é vital apoiar e fomentar a investigación, que nos permitirá atopar a orixe, o diagnóstico rápido e a cura desta enfermidade. Así como, alcanzar a maior eficacia relacionada cunha organización asistencial adecuada ás necesidades dos pacientes, garantindo, desta maneira, os coidados que asegurar unha calidade de vida digna, independentemente do lugar onde residan.
Desde as Organizacións e Asociacións de persoas con ELA sumamos os nosos esforzos para visibilizar a realidade desta enfermidade, creando un manifesto onde se escoite e atendan as necesidades e coidados que necesitan, xa non só as persoas con ELA, senón tamén as da súa contorna e familia.

Sobre AGAELA
A Asociación AGAELA loita por mellorar a calidade de vida das familias afectadas dela da
nosa comunidade. As necesidades das persoas que padecen ELA son moitas e dar resposta
a todas elas implica un custo para cada familia demasiado elevado: adquirir produtos como
camas articuladas, guindastres de traslado, adaptar o domicilio familiar, custearse tratamentos de rehabilitación entre moitos outros.
É por iso polo que, desde AGAELA, tratan de apoiar ás familias en todas estas áreas para aliviar a carga que a enfermidade supón a todos os niveis: económico, físico e emocional. En Galicia aténdense, segundo os hospitais de referencia, a 230 persoas con ELA. Á súa vez, desde
AGAELA prestan atención anualmente a máis de 110 familias galegas que a padecen e incrementa
o volume dos seus asociados anualmente.
AGAELA forma parte da Confederación Nacional de Entidades dela (ConELA) e, traballa diariamente xunto con moitas outras entidades en prol das familias afectadas pola ELA, como son a Federación Galega de Enfermidades Raras ou Crónicas (FEGEREC) e a Asociación Ourensá de Esclerose Múltiple, ELA, Parkinson e outras enfermidades Neurodegenerativas (AODEMPER).

LEI ELA
No mes de marzo aprobábase a toma en consideración no Congreso dos Deputados para garantir unha calidade de vida digna a todas as persoas con ELA. Isto é:
1 Axilizar os procedementos de discapacidade e dependencia.
2 Recoñecemento automático dun 33% de discapacidade tras o diagnóstico.
3 Garantir os coidados a persoas con ELA en fases avanzadas da enfermidade.
4. E múltiples melloras para garantir a equidade na calidade de vida das persoas con ELA
independentemente da súa comunidade autónoma de residencia.

En Galicia conseguíronse múltiples avances desde o ano 2018, da man da Consellería de Sanidade, Política Social e a Fundación Luzón, coa presentación do Proceso Asistencial Integrado dela. Este documento é a base de atención sanitaria e social na nosa comunidade. Confederación Nacional de Entidades dela ? ConELA

Recentemente nacía a Confederación Nacional de Entidades dela (ConELA) confederación que aglutina a todas as entidades dela de España, unha unión que reforza o traballo de moitos anos por impulsar a investigación e mellorar a calidade de vida deste colectivo.

Debido ao baixo número de casos e a dispersión xeográfica, as persoas con ELA non teñen acceso aos
mesmos recursos sociosanitarios. É por iso polo que se fai necesario traballar unidos a nivel
nacional debido á urxencia vital en persoas cunha enfermidade cunha esperanza de vida
tan curta.

Deixámos neste link o manifesto que se lerá mañá:

Manifiesto Comunidad ELA – Día Mundial 2022

 

Imágenes #luzporlaela2021:
 https://photos.app.goo.gl/sNcdb7FQGZEu4eGS8
URL de las noticias en la web AGAELA:
 #luzporlaELA2022: https://agaela.es/luzporlaela-2022/
 Manifiesto:https://agaela.es/la-comunidad-nacional-de-la-ela-urge-a-la-tramitacion-a-nivel-
parlamentario-de-la-leyela/
Contacto de prensa:
 Jessica Garabal – Almudena Otero: info@agaela.es – 660 53 22 98